La Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional Siglo XXI, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), brinda un tratamiento integral a los menores de edad con esta enfermedad, para que al llegar a la adolescencia tengan secuelas mínimas y hayan adquirido conocimiento y responsabilidad sobre su padecimiento.

María del Carmen Rodríguez Zepeda, especialista de la citada clínica del Hospital de Pediatría, explicó que los niños con este trastorno en la sangre reciben una valoración mensual hematológica y una integral dos veces al año, con especialistas en ortopedia, rehabilitación, psiquiatría-psicología, trabajo social, medicina del deporte, enfermería, servicio de buco dento maxilar y estudios radiológicos y de laboratorio.

Destacó que se ofrecen programas educativos sobre la enfermedad en todos sus aspectos: médicos, sociales, psicológicos y talleres de acondicionamiento muscular y de autoinfusión, donde se enseña a un adulto, generalmente padres o hermanos y al paciente después de los seis años de edad, cómo suministrarse por vía intravenosa la sustancia del factor deficiente.

La hemofilia, comentó la hematóloga, es una enfermedad hereditaria poco común en que la sangre no coagula normalmente debido a la deficiencia de un factor sanguíneo. Produce hemorragias de diversos grados de severidad, de acuerdo con el nivel de carencia de este elemento y puede poner en riesgo la salud y la vida.

La especialista adscrita al Servicio de Hematología detalló que las principales secuelas físicas del padecimiento en menores son en articulaciones (rodilla, codo, muñecas, tobillos, hombros, cadera), en músculos y tejidos y en menor grado en el sistema nervioso central. Cuando los sangrados internos se acumulan en estos sitios provocan distintos grados de incapacidad.

Alertó sobre el riesgo de sangrado en los pacientes pediátricos con hemofilia, quienes presentan problemas físicos de discapacidad o atrofia muscular y motriz; psicológicos-emocionales y sociales, como inasistencia escolar, dificultad en las relaciones y hasta desintegración familiar.

Después de hacer una valoración individual, especialistas de medicina del deporte indican ejercicios de fortalecimiento muscular para realizar en casa, con el objetivo de proteger las articulaciones de sangrados.

Como parte de las terapias integrales, señaló Rodríguez Zepeda, se organizan salidas con los pacientes acompañados de un familiar, a los centros vacacionales del IMSS, como Metepec y Oaxtepec, para enseñarlos a vivir con libertad, perder el miedo a moverse, tener seguridad y divertirse sin riesgo de lesionarse.